jyannuのブログ

主人と膠芽腫

出費

すこしドロドロした呟き。


昨日、ニポルマブが入荷するのでと、クリニックから電話があり、来週の木曜日にうてることになりました。 念願のものではあります。が高額です。隔週に一度。ワクチン代のみでも一回90万円だそうです。私は仕事にかかりきりなので、主人と義理父に治療などはまかせておりますが、そこまで高額だと。嬉しいっと心から思えなくて、、何回位?ときくと、12回位かな?と。

えっそれは無理でしょう!とさすがにいってしまいました。本人も義理父も12回までとは考えていないようですが、わたしとしたら三回分でも今後の生活などを考えると心配で倒れちゃいそうです。


義理父は息子の為を思うのはわかりますが、わたしは、妻としてだけではなく、我が子二人の将来もまもらなければと心配してしまいます。

発病してから、色々な治療、サプリ、などもとりいれ、し立て板に水を長すように貯蓄はでてゆき、会社の経営もうまくいっていないなか、もう、アバスチンとテモダールの標準治療でよいではないかと。(三回めの手術という選択肢は本人も嫌がっており、主治医からもオペすると寝たきり完全介護状態になり考える能力も無くなるといわれたそうです)


先を考えるといけないですね。頑張れ自分。

この場で毒を吐いて前進。


ニポルマブ自体は輸入なので、三回分を支払い二週間で届くものだそうです。

治験でも膠芽腫はニポルマブはじまりましたが再々発にはないと。再々発だからこそ、またデータに貢献できるのでは?とわたしは、思うのですが。

テモダールは月に一回

今朝、パパの処方内容をじっくりみていたら、テモダールは月1ペースでした!アバスチンの点滴が二週間に1度。パパの勘違いでした。

私が出勤するときはまだ(-_-)zzztime。

今日は何も予定がないので、ゴロゴロデイ。

明日は私と義父とパパとで、お祓いに神社に行きます。

車で一時間ほどかけて行くのですが、敷地が広い神社なので、牛歩のパパは大丈夫かな?

そろそろ、車椅子もレンタルしておかないといけないのだろうけれど、、なにをどうしたらよいのか。

身体障害者2級がいただけたので来週、相談員のかたが家にきてくれるそうです。お風呂にいれてくれたりしてくださるそう。今はバスタブに入れないので、洗い場に椅子をおいて、足湯をしながらシャワーです。もし、お風呂にはいれたら気持ちいいよね。

アバスチンとテモダール

今日、主人は初アバスチンの点滴をしてきました。二回目の手術を終えてから5クールお休みしていた月一だったテモダールも二週おきに摂取という早いサイクルで服用がきまったそうです。主人の付き添いは仕事をぬけられない私にかわって86才の義父が付き添ってくれてます。仕事から帰ると。義父たちは、朝でて、帰宅したのが六時半とのこと…。治療も1日がかりです。

お義父様とは、主人のことは僕が、君はパパの仕事を。各々の持ち場をがんばりましょうと激励をいただきました!!

互いに、涙涙。

私と先日かたく結束をちかいました。


二週間おきのテモダールとなれば、ひと月にワンクールでもヘロヘロになっていたぱぱ。唯一の食の楽しみも無くなるでしょう。


私は朝7時半にでて帰宅はだいたい21時前後です。

二年生と五年生の子どもたちは朝6時半にはお弁当をもって家をでます。寝ててねというけれど、いつも待っていてくれて、でも帰ってすぐは、パパの治療状況など、パパやお義父様から伝達。正直、子供達に聞かせたくなくとも話さなければならず…。

今し方、子供を寝かせて頭をなでていたら、お兄ちゃんの顔が濡れていました。静かに涙を流していたのは、さすがに胸が痛みました。10さいにもなれば色々とわかるのでしょう。頑張れ息子達!!色々な人に助けられての今。パパよ頑張れ。私も。各々の今を乗り越えるんだよ。ね!