昨日毒を吐いてしまいました。また💦

昨晩パパに生きることにしがみつつも死ぬ準備もひつようじゃない？と

グリオブラストーマは余命1年半といわれているなかで、希望をもち闘いつつも親として人として今できることがあるはずと。発病して半年くらいで子供に遺書を書くべきとことあるごとにいってきました。それはこの病気は死と隣り合わせだから、私も感じつつの日々だから。もしわたしが近い未来にしぬかもしれないなら子供に節目節目につたえたいことが、たくさんある。親として。わたしなりにも進めてます。突然死をされるかたにくらべたら幸せなことと。

そしてパパが今日、息子たちにメッセージをつづりはじめました。ノートにつづりはじめたのです。

言って無駄ではなかったんだと‼️

そしてパパに優しい気持ちになれました。わたし、もっと支えるよ、だから最後まで闘うんだ、と

ボタンの掛け違いであらぬ方向へいってしまいますね。でも、今日軌道修正。またあなたを支えるパワーをあなたから貰えました。

最近パパをみていておもうことがある。

仕事から帰ると、色々な高額やサプリやアイテムが届いている。家のお財布事情も知らずに。どこからお金が湧いてくると思っているのだろう、、小さい子供もいるのに、自分の心配ばかりで。ただ死にたくないだけ？と・・・。

パパの立場にならないとわからない私なのでしょうか？

グリオブラストーマという重い病を患いながら生き方はあると思うと。サプリや高額な治療に頼る前に自分の生き様をすこしでも子供に見せて欲しい。

見せない人に生きる価値はあるのか、、

患っている側にしか解り得ない重荷あると思う。だけれど見守る側には見守る側の重荷もある。

見守る側の私も日々全力で闘っている。

文章力のない私には反感をかうメッセージとおもいます。

昨日は、初ニポルマブ点滴しました。

とどこおりなく終わり、ほっとといたしました。

あと２回。隔週に摂取。

点滴中に義父は先生によばれ、効果がない場合は3カ月ぐらいの余命になると。また、今後容体が下降していくので準備をしたほうがよいので2週間後のニポルマブ点滴時に私に説明をしたいので、来院するようにとのことと、出勤時にいわれました。

発病した時にからこの日を覚悟はしていたけれど、悲しいです。