ずいぶんと日がたちました・・。

パパはまだ生きてます。

ただ生きてるだけ？わたしや子供達のなかでは２月にパパではなくなってしまいましたが、、食う寝る出すだけ、、感情はありません。

ただ義理両親はそれでもすこしでも生きていてくれればだそうですが、、、

あれから自宅で看取ろうと家を改装し訪問介護の体制を整えましたが大変で７月末に挫折今は地域包括医療をしている病院に入院してもらっています。部屋が大部屋がなく、先月の明細90万円弱、、

いつもお金の話で申し訳ないですが、きれいごとでは解決できません、パパへの愛情はなくなってしまいました。７月を最後に月2回のアバスチンと月1テモダールの出費とそれに伴う受診も大変なので主治医に止めたいともうしでしたところ主治医も賛成してきださいました。正直治るためならともかく治療？なのだろうかと・・なおらないのに・・。とおもったのです。ニポルマブの効果いまごろ？パパがパパであったときは、何をやっても下り坂、今の状態でグリオブラストーマとまっても、嬉しくないです。パパにとっても見守る家族にとっても生き地獄が長引いただけみたいな、、攻める治療もやる時期が大切ですね。

もう神様私達を病気から解放してくた

明日は久々に主人の主治医にあいます。ニボルマブ３回目。効果がなければ、余命宣告3ヶ月。色々と終末期のアドバイスをしますからとのことです。

再発の手術の時も私は仕事でしたので主治医とは約5ヶ月ぶりです。今、改めて期間を書くと2度目の手術からもうそんなにたったんだと。日々感情のアップダウンがあるなかその日その日を乗り越えてきている感じでしたので、あっという間でした。

再発の手術は一昨年の秋に膠芽種といわれながらもその後徐々に、落ちつつもきづいたら5ヶ月たったんだと、、主治医には本当によくしていただいたのだと実感いたしました。感謝の気持ちと行動が伴わないのが申し訳ないのですが。

いずれにしても、3月初旬のMRIでニポルマブとアバスチンとテモダールの効果判定がでます。

今までは努力の甲斐なく、沢山沢山資料を集めました。希望に燃え丸山ワクチンをはじめ自家ガンワクチン、ファイトケミカルスープ、発芽玄米ご飯、人参ジュース、ケトン食、マイクロ波治療、温熱、モリンダノニ et cetera他数々、やりきりました。後悔はないです。

つぶやきのやり切れなかった感はノボです。多分きっとそれをすれば大丈夫なはず。でも今は高すぎで、、パパはまにあわなかったけど、これからの方々に早く使えるひがくると望みます。

私がお伝えできるのはかたよっているかもですが、1年半支えてきたデータです。後一つきになることが、口の粘膜をとって遺伝子レベルで自分のなりやすい病気を判定するキットがありますよね。遺伝子キットかな？私が購入したのは３万円くらいだったとおもいます。パパが病気になり自分の未来がしりたくなり購入したのですが、パパもやりたいというのでパパも購入したのですが、パパ曰く神経膠腫がなる確率として結果がでていたそうです。胃がんもでたらしいですが神経膠腫の3分の1のあたいだったそうです。遺伝子てきにくみこまれるなら子供達が心配です。主治医は遺伝はないといっておられましたが、、明日うかがってみなければ。

因みに私は怖くて遺伝子チェックできませんでした。３万円ドブですが、前向きになれるからやらないです💦

明日は３回目のニポルマブ。パパと一緒にいきます。先生から今後のことの説明があるようです。

未知の世界。今までは色々な治療に専念してきましたが、余命宣告されましたので、怖いです。

現実としっかりと向き合わねば。

3月の頭にMRIをとって、ニポルマブの効果判定。

きいてるといいな。ずっと階段を降りていく結果ばかりだったから。